HAE Ratgeber

Wie geht man mit HAE richtig um? Was tun, wenn auch das Kind HAE hat? Wie bespricht man die Krankheit mit seinem Partner? Erfahren Sie mehr zu den Themen in unserem Ratgeber.

Ein normales Leben trotz HAE?

HAE-Attacken erschweren den Alltag Betroffener erheblich und verursachen Fehltage in Ausbildung und Beruf. Doch die Faktoren, die die Lebensqualität von HAE-Patienten beeinträchtigen, gehen darüber hinaus, denn die Krankheit ist unberechenbar und beeinträchtigt die Patienten auch in symptomfreien Phasen.

Hat mein Kind HAE?

Wer den seltenen Gendefekt hat, kann ihn weitervererben. Drei Viertel aller Betroffenen haben HAE von einem Elternteil geerbt. Bei einem Viertel der Betroffenen ist der Gendefekt durch eine zufällige Mutation neu entstanden.

Podcasts: Hereditäres Angioödem

Seltene Erkrankungen stellen besondere Herausforderungen. Diesem Umstand haben sich der „Rare Disease Podcast“ und „Leben mit HAE“ Podcast angenommen.

HAE in der Partnerschaft

Gehen Sie in Ihrer Partnerschaft offen mit dem Thema HAE um. Ein Partner, der Bescheid weiß, fühlt sich auch nicht ausgeschlossen und kann Sie, falls nötig, unterstützen.

Ich habe HAE

HAE – das hereditäre Angioödem – ist eine seltene Erkrankung. Aufgrund ihrer Seltenheit ist die Verunsicherung groß, wenn man die Diagnose erhalten hat. Viele Fragen tauchen auf und Betroffene fühlen sich oftmals alleine.