Ein normales Leben trotz HAE?

HAE-Attacken erschweren den Alltag Betroffener erheblich und verursachen Fehltage in Ausbildung und Beruf. Doch die Faktoren, die die Lebensqualität von HAE-Patienten beeinträchtigen, gehen darüber hinaus, denn die Krankheit ist unberechenbar und kann die Patienten auch in symptomfreien Phasen beeinträchtigen. Diese sind geprägt von der Angst vor der nächsten Attacke und im Kehlkopfbereich mitunter lebensbedrohlichen Schwellungen – auch wenn die Erkrankung längst diagnostiziert ist.

Verschiedene Studien zur Lebensqualität zeigen, dass HAE-Patienten auch in der symptomfreien Zeit zwischen den Attacken oft kein normales Leben führen können, da diese Phase geprägt ist von Ängsten, Sorgen und Vermeidungsverhalten, z.B. Einschränkungen in der Freizeit. Bei einem Teil der HAE-Patienten zeigen sich depressive Tendenzen.

Da HAE eine chronische Erkrankung ist, ist die Erhöhung der Lebensqualität umso wichtiger. Besprechen Sie dieses wichtige Thema regelmäßig mit dem Arzt/der Ärztin Ihres Vertrauens. Als Gesprächsgrundlage haben sich insbesondere Fragebögen zur Erfassung der Lebensqualität und der Krankheitskontrolle bewährt, da sich so auch die Entwicklung Ihres individuellen Befindens im Zeitverlauf gut aufzeigen lässt und bei Bedarf gegebenenfalls mit einer Anpassung Ihrer Therapie reagiert werden kann. Ziel ist es, Ihnen auch zwischen Ihren Attacken ein sorgenfreies und normales Leben zu ermöglichen.

Füllen Sie die Fragebögen gerne online aus, z.B. über das urticaria network e.v. (s. Link) und nehmen die Ergebnisse zu Ihrem nächsten Routinebesuch mit.

Übergeben Sie die Ergebnisse lhrem Arzt/Ihrer Ärztin

Die ausgefüllten Fragebögen können Ihnen und lhrem Arzt/Ihrer Ärztin helfen,
lhre Krankheit und deren Einfluss auf Ihr Leben besser zu
verstehen und ggf. Maßnahmen zur Verbesserung Ihres persönlichen Befindens
zu definieren.

Links

C-APROM/AT/HAE/0026; 05/21

Wie wird HAE 
diagnostiziert?

Da Schwellungen viele Ursachen haben können, wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Umso wichtiger ist eine frühzeitige Diagnose der Erkrankung.

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.

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