Hat mein Kind HAE?

HAE kann vererbt werden

Wer den seltenen Gendefekt hat, kann ihn weitervererben. Drei Viertel aller Betroffenen haben HAE von einem Elternteil geerbt. Bei einem Viertel ist der Gendefekt durch eine zufällige Mutation neu entstanden. HAE kann an die Nachkommen weitervererbt werden, ganz gleich, ob es von einem Elternteil geerbt wurde oder ob es durch eine zufällige Mutation neu entstanden ist. Es kommt bei Frauen und Männern gleich häufig vor. Wenn ein Elternteil HAE hat, besteht für das Kind eine 50%ige Wahrscheinlichkeit, dass es HAE erbt. Diese Art der Vererbung wird „autosomal dominant“ genannt.

Es ist also gut möglich, dass eines Ihrer Kinder HAE hat, wenn Sie selbst von HAE betroffen sind. Die ersten Schwellungsattacken können bereits im Säuglingsalter auftreten. Der Großteil der Betroffenen hatte vor dem 20. Lebensjahr die erste HAE-Attacke.

Schwellungsattacken bei Kindern

Typische Situationen, in denen bei Kindern Schwellungsattacken auftreten, sind ähnlich wie bei Erwachsenen: Zahnfleischverletzungen (z. B. beim Zahnen, beim Zahnarzt), andere Verletzungen (Kopf gestoßen, Schürfwunde am Knie etc.), Insektenstiche oder Speisen, die den Mund oder Magen reizen.

Wie auch bei Erwachsenen beeinflusst positiver und negativer Stress bei Kindern und Jugendlichen das Auslösen von Attacken. Bei Kleinkindern können das große Entwicklungsschritte, ein neuer Kindergarten oder auch ein neues Geschwisterchen sein. Für größere Kinder kann beispielsweise ein Umzug, ein Schulwechsel, Ärger mit Schulkameraden oder Streit der Eltern zu einer Attacke führen. Und bei Jugendlichen kommen auch noch die Hormone dazu. Für Mädchen ist vor allem vor, während und nach der Monatsblutung besondere Vorsicht geboten. Aber auch andere Belastungen wie Prüfungsstress oder Liebeskummer können Attacken auslösen.

Was tun, wenn mein Kind HAE hat?

HAE sollte bei Kindern nicht verheimlicht werden. Denn bei Attacken muss dem Kind schnell geholfen werden. Alle Menschen, die mit der Betreuung des Kindes zu tun haben, sollen auch über das HAE Bescheid wissen: Erzieher, Lehrer, Trainer beim Sport, aber auch die Freunde oder deren Eltern. Für sie ist eine Liste mit den wichtigsten Ansprechpartnern inklusive Telefonnummern für Notfälle und eine Kopie des Notfallausweises besonders hilfreich.

Ist Ihr Kind auf Klassenfahrt oder anderen längeren Reisen ohne Sie unterwegs, informieren Sie die Betreuer darüber und geben Sie neben Telefonkontakten auch Notfallmedikamente mit. Sind Ihre Kinder schon größer, ermutigen Sie sie, offen über ihre Krankheit zu sprechen. Denn oft ist es Kindern auch unangenehm oder peinlich, wenn ihre Eltern alles „weitererzählen“ und sie es nicht selbst tun können.

Behandlung von HAE bei Kindern

Zur Behandlung von HAE bei Kindern stehen bereits mehrere Medikamente zur Verfügung. Wichtig ist, die passende Therapieform mit dem behandelnden Arzt abzusprechen. Auch Impfungen sind bei HAE-Patienten im Kindesalter ganz normal möglich. Wichtig ist, dass der Impfplan mit dem Kinderarzt abgestimmt wird.

Was tun, wenn HAE in der Familie vorkommt?

Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass auch Familienmitglieder Bescheid wissen. So kann jeder seinen Arzt darüber informieren, dass HAE in der Familie vorkommt. Denn HAE ist so selten, dass Ärzte oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z.B. eine Allergie vermuten. Aus diesem Grund wird HAE oft nicht erkannt oder mit anderen Krankheiten verwechselt.

Obwohl bekannt ist, dass HAE vererbt werden kann und es darum gehäuft innerhalb von Familien vorkommt, werden Familienmitglieder nur selten getestet. Dabei kann durch Labortests festgestellt werden, ob jemand die Veranlagung für HAE hat, wodurch mögliche Fehlbehandlungen vermieden werden können.

Weiterführende Informationen zum Download

Wie wird HAE 
diagnostiziert?

Da Schwellungen viele Ursachen haben können, wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Umso wichtiger ist eine frühzeitige Diagnose der Erkrankung.

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.

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