Podcasts: Hereditäres Angioödem

Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und deren Umfeld oftmals vor besondere Herausforderungen. Das seltene Auftreten, die oft unspezifischen, komplexen Symptome und die daraus bedingte fehlende Erfahrung von medizinischem Fachpersonal, machen eine Diagnose und Behandlung sehr schwierig.

Diesem Umstand hat sich der „Rare Disease Podcast“ angenommen. In der Podcast-Folge vom 26. Februar 2021 wurden Dr. Clemens Schöffl vom LKH Univ. Klinikum Graz und Christian Müller, Vorstand der österreichischen Selbsthilfegruppe Hereditäres Angioödem (HAE) zum Interview geladen. Was HAE-Betroffenen gemeinsam haben?: den langen Weg zur Diagnose und die Aussicht auf ein ziemlich „normales“ Leben dank innovativer Therapien.

Auch im „Leben mit HAE“ Podcast geht Birgit “Biggi“ Lechtermann gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. Sind Sport, Arbeit und Reisen mit HAE ohne weiteres machbar? Und wie wird das Leben durch die Erkrankung bestimmt? Diese und noch viele weitere Themen werden in vorerst 10 kurzweiligen Folgen mit unterschiedlichen Gästen beleuchtet.

Was ist HAE?

In Österreich sind rund 150 Menschen an HAE erkrankt. Doch wie äußert sich die chronische Erkrankung eigentlich? Das hereditäre Angioödem zeichnet sich durch unterschiedliche, wiederkehrende Schwellungen aus, die am ganzen Körper auftreten können. Es sind oft kolikartige Schmerzen, die am Bauch, an den Armen und Beinen auftreten. Aber auch besonders gefährliche Stellen wie die Atemwege können betroffen sein. Tritt eine Schwellung im Hals auf, droht sogar Lebensgefahr. In der Regel wird bei HAE-Betroffenen erst mal von einer Allergie oder anderen Erkrankungen ausgegangen und dahingehend auch behandelt – ohne Besserung der Symptome. Patienten haben meist einen wahren Ärztemarathon hinter sich. Immer wieder müssen sie ihre unterschiedlichen Symptome verschiedensten Ärzten schildern. In den letzten 10 Jahren hat sich in Sachen Bekanntheit und Therapieoptionen aber zum Glück einiges getan. Zentren für HAE-Betroffene wurden gegründet und mehrere Therapieformen wurden entwickelt. So haben viele Patienten mittlerweile das Glück, durch modernste Präparate über längere Intervalle symptomfrei sein zu können. Welche Therapieoptionen das konkret sind, warum die Arzt-Patienten-Kommunikation sowie die Vernetzung der Patienten untereinander so wichtig ist, welche Ziele die HAE-Selbsthilfegruppe setzt und warum eine gute Planung in Sachen Reisen & Sport bei HAE ratsam ist, können Sie im aktuellen Podcast nachhören.

Wenn Sie den Verdacht haben selbst an HAE erkrankt zu sein, Symptome aufweisen oder jemanden kennen, der betroffen sein könnte, können Sie sich an diese Anlaufstellen wenden.

Podcast Links

Wie wird HAE 
diagnostiziert?

Da Schwellungen viele Ursachen haben können, wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Umso wichtiger ist eine frühzeitige Diagnose der Erkrankung.

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.

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Mehr zu HAE

Hier können Sie in Zukunft noch viele weitere Beiträge aus dem Leben mit HAE finden. Unser Ziel ist es, Patienten und Angehörige über diese Erkrankung aufzuklären. Denn mit HAE sind Sie nicht alleine.