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So unterschiedlich die Menschen sind, so unterschiedlich sind auch Krankheitsverläufe von PatientInnen, die vom hereditären Angioödem (HAE) betroffen sind. Daher liegt es auf der Hand, dass Therapien für PatientInnen möglichst individuell gestaltet – und regelmäßig kontrolliert – werden sollten.
Hereditäres Angioödem
HAE ist eine seltene Erkrankung, die durch einen Gendefekt weitervererbt werden kann. In Österreich
gibt es etwa 140 Patienten, bei denen das hereditäre Angioödem diagnostiziert wurde. Es ist
anzunehmen, dass es aktuell ca. 200 Betroffene gibt.
Oft wird das hereditäre Angioödem über
viele Jahre nicht erkannt, weil Ärzte und Patienten an eine so seltene Krankheit nicht denken oder bei
den Krankheitszeichen ganz andere, bekanntere Auslöser vermuten, bei denen ähnliche Symptome
auftreten, wie z.B. Allergien (Hautschwellung) oder Blinddarmentzündungen (Bauchkrämpfe). Deshalb ist
es wichtig, dass Sie schon beim geringsten Verdacht unbedingt mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin
sprechen sollten um bei Bedarf eine effektive Therapie zu beginnen.
140-200
Betroffene in Österreich
Typische Anzeichen für das hereditäre Angioödem
Langanhaltende und schmerzhafte Schwellungs-Attacken
Wiederholte Schwellungs-Attacken, die mehr als 24 Stunden anhalten und nicht stark jucken (Juckreiz weist auf eine Allergie hin).
Anfallartige Bauchschmerzen
Immer wieder auftretende anfallartige Bauchschmerzen, die mehr als 6 Stunden dauern und keine klare Ursache haben. Diese Bauchschmerzen können auch mit Durchfall und/oder Erbrechen einhergehen.
Schwellungs-Attacken im Hals
Eine oder mehrere Schwellungs-Attacken im Hals und Gefahr des Erstickens.
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Wie wird HAE
diagnostiziert?
Da Schwellungen viele Ursachen haben können, wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Umso wichtiger ist eine frühzeitige Diagnose der Erkrankung.
Wie wird HAE behandelt?
Das hereditäre Angioödem ist nicht heilbar. Aber es gibt wirksame Therapien, die bei akuten Schwellungen oder zur Vorbeugung angewendet werden können.
Der Alltag mit
HAE?
Familie, Beruf, Urlaub oder auch Treffen mit Freunden. Die Krankheit ist immer mit dabei. Lesen Sie mehr über den Alltag mit der seltenen Erkrankung.
Hilfreiches rund um HAE
In unserem Service-Bereich finden Patienten umfassende Informationen und Unterstützung – vollgepackt mit Infomaterialien zum Download inklusive App.
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Darauf kommt es an: Ihre Rechte als PatientInnen
