HAE Blog
Wie geht man mit HAE richtig um? Was tun, wenn auch das Kind HAE hat? Wie bespricht man die Krankheit mit seinem Partner? Erfahren Sie mehr zu den Themen in unserem Blog.
Fragen über Fragen: Diese Tests geben Sicherheit bei HAE.
So unterschiedlich die Menschen sind, so unterschiedlich sind auch Krankheitsverläufe von PatientInnen, die vom hereditären Angioödem (HAE) betroffen sind. Daher liegt es auf der Hand, dass Therapien für PatientInnen möglichst individuell gestaltet – und regelmäßig kontrolliert – werden sollten.
Notfallsituationen schnell erkennen und richtig handeln!
Ein Ödem der oberen Luftwege macht zwar nur 1 % aller Schwellungen aus, ist aber lebensbedrohlich. Im Falle des Falles ist es wichtig, schnell zu reagieren und richtig zu handeln. Wir haben die wichtigsten Maßnahmen in Notfällen für Sie hier kurz zusammengefasst.
Darauf kommt es an: Ihre Rechte als PatientInnen
Als PatientInnen mit hereditärem Angioödem (HAE) haben Sie ein Recht auf die bestmögliche Lebensqualität. Selbstbestimmt und frei zu leben, klingt in der Theorie natürlich gut. Aber wie sieht es generell mit den Rechten von PatientInnen in Österreich aus? Wir haben für Sie die wichtigsten Infos zusammengefasst.
Reisen mit HAE: So sind Sie gut unterwegs.
Urlaube und Reisen sind untrennbar mit unserem Leben verbunden. Sie machen uns frei und erhöhen ganz wesentlich unsere Lebensqualität. Damit Sie als PatientIn mit dem hereditären Angioödem (HAE) unbeschwert reisen und Ihren Urlaub genießen können, haben wir die wichtigsten Infos – vorab für Ihr Reisegepäck – zusammengefasst.
Video: Patientinnen mit HAE berichten
Zwei Patientinnen teilen in unserem Video berührende Einblicke in die seltene Erkrankung Hereditäres Angioödem. Frau H. und Frau S. zeigen, wie ein unbeswertes Leben dennoch möglich ist.
Offen, mutig und positiv mit HAE leben.
Ein offener und mutiger Umgang mit der eigenen Erkrankung kann sehr viel zur Steigerung des eigenen Wohlbefindens und der Lebensqualität beitragen. Couragierte PatientInnen berichten, dass ihnen ihre Offenheit zu vielen positiven Reaktionen verholfen hat. Mit diesen hätten die PatientInnen zuvor niemals gerechnet.
Auf Augenhöhe reden und gemeinsam entscheiden!
Eine gute Arzt-Patienten-Beziehung ist enorm wichtig für mehr Lebensqualität beim hereditären Angioödem (HAE). Erfahren Sie heute, wie ein offener Dialog mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin unmittelbaren Einfluss auf Ihr Wohlbefinden nehmen kann!
Hat mein Kind HAE?
Wer den seltenen Gendefekt hat, kann ihn weitervererben. Drei Viertel aller Betroffenen haben HAE von einem Elternteil geerbt. Bei einem Viertel der Betroffenen ist der Gendefekt durch eine zufällige Mutation neu entstanden.
Podcasts: Hereditäres Angioödem
Seltene Erkrankungen stellen besondere Herausforderungen. Diesem Umstand haben sich der „Rare Disease Podcast“ und „Leben mit HAE“ Podcast angenommen.
HAE in meiner Partnerschaft
Gehen Sie in Ihrer Partnerschaft offen mit dem Thema HAE um. Ein Partner, der Bescheid weiß, fühlt sich auch nicht ausgeschlossen und kann Sie, falls nötig, unterstützen.
Ich habe die seltene Krankheit HAE
HAE – das hereditäre Angioödem – ist eine seltene Erkrankung. Aufgrund ihrer Seltenheit ist die Verunsicherung groß, wenn man die Diagnose erhalten hat. Viele Fragen tauchen auf und Betroffene fühlen sich oftmals alleine.